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La Federación de Enfermedades Raras aclara que el caso Nadia no refleja la realidad

Actualizada 09/12/2016 a las 16:00
La Asociación Nadia Nerea nunca pidió adherirse a esta federación
El caso de Nadia Nerea "es una situación aislada y en ningún caso refleja la realidad del colectivo", ha afirmado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que ha aclarado que la Asociación Nadia Nerea nunca pidió adherirse a esta federación, por lo que desconoce "su situación".

En un comunicado, la Federación Española de Enfermedades Raras considera que el caso de Nadia Nerea, cuyos padres han sido detenidos y están siendo investigados por una presunta estafa en las donaciones que pedían para tratar a su hija, recuerdan que ha de ser "el sistema sociosanitario actual" el que debe encargarse de "dar respuesta a las necesidades del colectivo".

También atribuye al sistema sociosanitario el deber de "impulsar todos los esfuerzos necesarios para que las personas y sus familias con enfermedades poco frecuentes puedan ver garantizar el acceso a un diagnóstico rápido y riguroso y a un tratamiento apropiado, independientemente de la comunidad autónoma donde resida o la situación socioeconómica".

La federación ha puesto en valor "el asociacionismo y la unión que representa al colectivo de enfermedades poco frecuentes" y ha recordado que actualmente son 334 las entidades que forman parte de la FEDER, que desarrollan "proyectos y servicios indispensables para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias".

La federación se ha puesto a disposición "de quien lo desee" para ofrecer más información sobre los proyectos impulsados sus entidades miembros, así como "cualquier información relativa a la investigación en enfermedades poco frecuentes".

También ha recordado que dispone de un Servicio de Información y Orientación (SIO) en Enfermedades Raras (en el teléfono 918 221 725) para realizar cualquier consulta.

FEDER ha confirmado que la Asociación Nadia Nerea no ha solicitado ninguna adhesión a la Federación, por lo que no tienen "registro de su desarrollo o líneas de actuación".
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