Cuando eres uno entre 100.000

“Tu impulso nos hace volar”. Este es el lema de la asociación ImpulsaT, que agrupa a 24 personas afectadas por distrofia muscular congénita por déficit de merosina de España. Entre los afectados hay una niña de 10 años de Balaguer (ver testimonio). Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares, que se conmemora mañana, la entidad ha lanzado una campaña y aúna fuerzas para dar a conocer una enfermedad minoritaria que afecta a la musculatura pero no a la capacidad cognitiva. La mayoría de los niños y niñas que padecen distrofia muscular congénita por déficit de merosina no pueden caminar ni comer solos, aunque su desarrollo intelectual no se ve afectado. Como se trata de una enfermedad que afecta a 1 de cada 100.000 niños y niñas, se dedican muy pocos recursos a la investigación biomédica, según alerta la entidad, y añade que es solo la implicación privada la que puede ayudar a mejorar su calidad de vida. Asimismo, la pandemia agrava la situación de estas familias. ImpulsaT señala que los afectados son de alto riesgo y deben reducir su contacto social, así como el apoyo a las familias que puede suponer el colegio o actividades extraescolares. Por otro lado, se han paralizado las iniciativas solidarias de captación de fondos que ayudan a la entidad a financiar las dos líneas de investigación que tienen abiertas.