'Hub' para ucranianos con enfermedades raras

El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona acoge la sede del hub europeo de referencia para dar respuesta a las necesidades de pacientes de Ucrania con una enfermedad minoritaria, un proyecto impulsado por la Comisión Europea, las Redes Europeas de Referencia, la Organización Europea de Hospitales Pediátricos, la Generalitat, Foundation 29 y el apoyo de la Organización Europea de Enfermedades Raras. El hub Rare Diseases Hub Ukraine instalado en Sant Joan de Déu quiere vincular las necesidades de los pacientes y las personas que los cuidan con las redes europeas de referencia de enfermedades raras y coordinar y facilitar recursos de una forma ordenada. Ya han recibido unas 180 peticiones desde que se puso en marcha el proyecto a finales del mes de mayo siendo el 80% de pacientes ucranianos, con más de 1.300 visitas en su plataforma en línea.