Quan dormir es converteix en un malson

La fibromiàlgia no depèn d’un sol factor etiològic, sinó d’una combinació de factors biològics, psicològics i socials. Al no haver-hi proves objectives per detectar-la, es diagnostica pels símptomes, que a més poden confondre’s amb els d’altres patologies. Per això és normal que es trigui més de dos anys i requereixi la consulta a múltiples especialistes, cosa que fa d’aquest procés un calvari.

La fibromiàlgia està reconeguda per l’OMS des del 1992 com a entitat patològica pròpia, i des d’aleshores hi ha més acceptació clínica i social, però encara queda molt camí per recórrer ja que altres factors en fan encara un estigma. EL TRACTAMENT DELS SÍMPTOMES El principal símptoma de la fibromiàlgia és el dolor crònic generalitzat. Una persona amb fibromiàlgia experimenta dolor de forma constant o recurrent i a múltiples regions del cos.

La fatiga, la rigidesa, la baixa qualitat del son, els problemes de concentració i les alteracions de l’estat d’ànim poden també limitar en gran mesura les funcions de qui la pateix. Actualment no hi ha cura per a la fibromiàlgia, i les persones que en tenen han d’autogestionar-se per millorar el seu estat general de salut. Els enfocaments se centren en el maneig dels símptomes, i els tractaments solen combinar diversos tipus d’abordatges terapèutics, però la seva eficàcia varia segons les persones.

QUINA RECERCA SE’N FA? Més del 90% de les persones amb fibromiàlgia associen al diagnòstic problemes per dormir que afecten profundament la seva qualitat de vida. Per això, el Grup de Recerca de Cures de Salut (GRECS) de l’Institut de Recerca Biomèdica de Lleida i el Grup d’Estudis Societat, Salut, Educació i Cultura (GESEC) de la Universitat de Lleida se centren en els problemes del son, des d’un equip multidisciplinari com fisioteràpia, infermeria, humanitats, estudis de gènere i enginyeria. L’objectiu d’aquesta línia és establir un tractament no farmacològic, basat en l’educació terapèutica, per tal que les persones amb fibromiàlgia coneguin millor el rol del son en aquesta condició de salut i desenvolupin estratègies efectives contra la baixa qualitat del son.

Per un tractament d’èxit, cal que les persones amb fibromiàlgia hi participin activament. La primera fase del projecte se centra a explorar com les dones amb fibromiàlgia experimenten el son, quines estratègies de maneig segueixen i com millorar-les. QUAN DORMIR ÉS UN MALSON Les persones amb fibromiàlgia dormen molt malament.

Els costa adormir-se i es desperten constantment. El dolor n’és un dels principals motius, ja que és tan intens que els desperta a la nit i impossibilita trobar una postura còmoda. Per això no poden dormir sense interrupcions ni més de sis hores cada nit, i no tenen un son reparador.

Reporten també la síndrome de les cames inquietes, un impuls incontrolable i molt desagradable que mou les cames. Aquesta síndrome afecta molt negativament el son i la qualitat de vida. A més, alguns medicaments antidepressius que els solen prescriure, com fluoxetina, sertralina o amitriptilina, estan relacionats amb un augment del moviment de les cames a la nit.

Les dones amb fibromiàlgia perceben la baixa qualitat del son com el pitjor símptoma d’aquesta condició de salut, i creuen que empitjorarà al llarg dels anys; els preocupa, frustra i desespera. Sovint descriuen por a no dormir i rebuig al seu propi llit. L’angoixa és insuportable i porta inclús a pensaments suïcides per acabar amb el patiment.

Consideren més important dormir sense interrupcions que les hores totals de son; adormir-se ràpidament, no despertar-se pel dolor i tenir una sensació de ment clara al matí. No dormir bé comporta un empitjorament del dolor, fatiga, rigidesa, estat d’ànim i dificultat d’atenció i concentració. Fer una tasca senzilla requereix un gran esforç.

En despertar, el cos està rígid i per aixecar-se del llit cal fer estiraments de forma progressiva. A nivell emocional, no dormir fa que estiguin més sensibles, tristes i nervioses. Tot això té un impacte molt gran en el seu estat de salut general, afecta la seva qualitat de vida i capacitat funcional, i comporta ansietat i sentiments de fracàs constant.

PERCEPCIONS ENVERS LA CAUSA DE LA BAIXA QUALITAT DEL SON Les dones amb fibromiàlgia n’esmenten, com a causa, l’envelliment, la menopausa i l’estrès. Amb l’envelliment es desregulen els neurotransmissors que governen els cicles de son i vigília, i les àrees cerebrals que regulen el son degeneren fins a alterar-lo. En el 65% dels casos, la fibromiàlgia es diagnostica després de la menopausa.

El ràpid descens hormonal després de la menopausa quirúrgica també en promou els símptomes com la mala qualitat del son. Encara que continua obert al debat científic, els alts nivells d’estrès percebut es relacionen amb alteracions més greus del son i un pitjor funcionament diari en persones amb fibromiàlgia. Els tractaments actuals per millorar el son Les dones amb fibromiàlgia mostren dues actituds cap a la medicació per dormir: la dependència i el rebuig.

En moltes ocasions, no prendre-se-la comporta no poder agafar el son. Els somnífers ajuden a dormir almenys unes hores seguides i es desperten més renovades. Els antidepressius o ansiolítics les relaxen i permet agafar el son més ràpidament.

No obstant, hi ha dones que s’han tornat dependents de la medicació perquè creuen que sense no seran capaces de dormir, i els preocupa la possibilitat de necessitar una medicació més forta en el futur. També hi ha dones que no toleren aquests fàrmacs, i tenen sensacions de desconfort general, “d’anar drogada” o de formigueig a les mans o cames. La seva manca d’eficàcia i efectes secundaris com el risc d’addicció provoquen rebuig, i els experts proposen en primera instància intervencions psicosocials i no farmacològiques.

Què reclamen les dones amb fibromiàlgia? Les dones amb fibromiàlgia troben a faltar la qualitat del son que tenien abans. Estan motivades per millorar-la, rebre més informació dels professionals de la salut sobre hàbits i medicaments. Les persones amb millor comprensió de la fibromiàlgia i que perceben que els seus símptomes són controlables són més propenses a gestionar-la amb eficàcia i amb menys risc de discapacitats.

Les persones que hi veuen una amenaça depenen més del suport extern. La Lliga Europea contra el Reumatisme afirma que l’educació és essencial per al maneig inicial d’aquesta síndrome, però els programes disponibles avui són encara limitats. Metodologia La recerca de la UdL i l’IRB pren com a marc conceptual la Teoria de Maneig Simptomàtic.

Aquesta teoria ofereix un enfocament biopsicosocial per conceptualitzar els problemes de son en el context de la fibromiàlgia. Això vol dir que integra aspectes biològics, psicològics i socials de la persona, així com el seu estat de salut. Principalment, ha servit de guia per poder entendre més profundament com les dones amb fibromiàlgia perceben, avaluen i responen a la baixa qualitat del son.

Així mateix, de cara a desenvolupar la proposta de tractament que desenvolupen els equips de recerca, aquesta teoria assegura que s’integren les necessitats de les dones que tenen fibromiàlgia diagnosticada, i es consideren aquells aspectes que la recerca identifica com a altament rellevants per a un tractament beneficiós, com els hàbits personals, l’alimentació, el sedentarisme o exercici físic, l’entorn social de cada persona, o altres.