Español
Registra’t Iniciar sessió
Menu Buscar
Cercador de l’Hemeroteca
Segre Segre Premium

successos

La Federació de Malalties Rares aclareix que el cas Nadia no reflecteix la realitat

Actualitzada 09/12/2016 a les 16:00
La Associació Nadia Nerea mai va demanar d’adherir-se a aquesta federació
Fernando Drake Blanco

Totes les imatges i continguts de SEGRE.com tenen drets i no es permet la seva reproducció i/o còpia sense autorització expressa.

© Fernando Blanco

El cas de Nadia Nerea "és una situació aïllada i en cap cas no reflecteix la realitat del col·lectiu", ha afirmat la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), que ha aclarit que la Asociación Nadia Nerea mai no va demanar d’adherir-se a aquesta federació, per la qual cosa desconeix "la seua situació".

En un comunicat, la Federació Espanyola de Malalties Rares considera que el cas de Nadia Nerea, els pares del qual han estat detinguts i estan sent investigats per una presumpta estafa en les donacions que demanaven per tractar la seua filla, recorden que ha de ser "el sistema sociosanitari actual" el que s’ha d’encarregar de "donar resposta a les necessitats del col·lectiu".

També atribueix al sistema sociosanitari l’haver d’"impulsar tots els esforços necessaris perquè les persones i les seues famílies amb malalties poc freqüents puguin veure garantir l’accés a un diagnòstic ràpid i rigorós i a un tractament apropiat, independentment de la comunitat autònoma on resideixi o la situació socioeconòmica".

La federació ha posat de relleu "l’associacionisme i la unió que representa al col·lectiu de malalties poc freqüents" i ha recordat que actualment són 334 les entitats que formen part de la FEDER, que desenvolupen "projectes i serveis indispensables per millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties poc freqüents i les seues famílies".

La federació s’ha posat a disposició "de qui ho desitgi" per oferir més informació sobre els projectes impulsats les seues entitats membres, així com "qualsevol informació relativa a la investigació en malalties poc freqüents".

També ha recordat que disposa d’un Servei d’Informació i Orientació (SIO) en Malalties Rares (al telèfon 918 221 725) per realitzar qualsevol consulta.

FEDER ha confirmat que la Asociación Nadia Nerea no ha sol·licitat cap adhesió a la Federació, per la qual cosa no tenen "registre del seu desenvolupament o línies d’actuació".

Uneix-te a la comunitat SEGRE!


El més...
segrecom Twitter

@segrecom

Envia el teu missatge
Segre
© SEGRE Carrer del Riu, nº 6, 25007, Lleida Telèfon: 973.24.80.00 Fax: 973.24.60.31 email: redaccio@segre.com
Segre Segre