Els nens supervivents de càncer reclamen seguiment davant les seqüeles
El 70% les pateix
Es mantenen els casos de càncer infantil a Lleida
Joves que han superat un càncer infantil, familiars i professionals sanitaris han reivindicat aquest divendres la necessitat que els supervivents comptin amb un seguiment específic que permeti la prevenció i el tractament de les seqüeles que patiran un 70 per cent d’ells. Els supervivents i les seues necessitats no cobertes han estat els protagonistes de l’acte central del Día Internacional del Nen amb Cáncer, celebrat al Ministeri de Sanitat i que ha clausurat la titular del Departament, María Luisa Carcedo. La ministra ha assenyalat que, malgrat que la supervivència a cinc anys dels nens i adolescents amb càncer és gairebé del 80 %, "existeix un ampli marge de millora en el qual estem treballant al cent per cent".
"Uns 1.050 nens de 0 a 14 anys i 400 adolescents emmalalteixen cada any de càncer i això ens concerneix molt", ha assegurat Carcedo, que ha explicat que les leucèmies, els limfomes i els tumors del sistema nerviós central són els més freqüents a aquestes edats. Carcedo ha recalcat que millorar l’assistència de qualitat és "irrenunciable" i, un primer pas per aconseguir-ho, és concentrar l’atenció en les unitats d’oncologia pediàtrica.
Segons el seu parer, és important que des de les comunitats autònomes també s’ofereixi suport econòmic a les famílies que s’han de traslladar fora del seu lloc de residència, la qual cosa es deriva "necessàriament" de la concentració dels centres de referència.
La titular de Sanitat ha traslladat el compromís del Govern amb nous projectes per millorar el tractament del càncer infantil i superar el percentatge actual del 80 % de curació. Són precisament aquests pacients que es curen els que integren el col·lectiu de supervivents, més d’11.223 d’entre 15 i 30 anys el proper any, un nombre que augmenta progressivament i que "ha de generar una preocupació social", ha afirmat Rafael Fernández-Delgado, codirector científic del Registre Espanyol de Tumors Infantils (RETI), posat en marxa el 1980. Així, una de cada 610 persones serà supervivent de càncer infantil i passarà a formar part d’"un grup de risc amb una salut ocasionalment precària".
Luisa Castro Hidalgo té 18 anys i és supervivent. En l’acte ha estat l’encarregada de llegir el Manifest. Després de cinc anys sense malaltia "no he tornat a nàixer, però sí sóc conscient de les ganes que tinc de ser aquí (...) Necessito que no deixis de seguir-me, perquè només amb un seguiment continu després de l’acabament del tractament, podré viure sabent que puc menjar-me el món gaudint de cada mossegada," ha reclamat aquesta supervivent.
El president de la Federació Espanyola de Pares de Nens amb Càncer, Francisco Palazón, ha incidit en la problemàtica dels nens que superen la malaltia, encara que no hagi pogut viure-la en primera persona ja que el seu fill va morir a l’any de ser diagnosticat. "Però per l’experiència d’altres pares sé que quan el nen acaba el tractament es genera una contradicció i una angoixa tremenda; els nens es queden en un món de ningú, al centre de salut els incorporaran com un pacient més" malgrat que arrosseguen unes "seqüeles silencioses que ningú no està vigilant", ha lamentat. Per això, des de la Federació reivindiquen un protocol comú a tot Espanya que permeti als sanitaris dels centres de salut saber quines són les actuacions que han de realitzar en cada cas per prevenir amb prou temps l’aparició de malalties. I és que superar el càncer "és un premi", però "el preu de l’èxit són les seqüeles", ha advertit la presidenta de la Societat Espanyola d’Hematologia i Oncologia Pediàtrica (SEHOP), Ana Fernández-Teijeiro. Per fer-los front, aquesta oncòloga ha demanat instruments de seguiment dels pacients, de tal manera que els metges d’atenció primària i els especialistes tinguin formació en càncer infantil i en les seqüeles, els efectes secundaris a llarg termini i els aspectes psicosocials.
El 70% dels supervivents d’un càncer infantil experimentaran almenys un efecte tardà a causa de la pròpia malaltia o als tractaments, amb conseqüències per a la salut i qualitat de vida.
A més, tenen un risc 8,4 vegades més gran de mort als 5 anys de finalitzat el tractament que el grup de població comparable per edat i gènere, i el 62 % d’ells pateix almenys una malaltia crònica. Els sistemes més afectats són el nerviós, l’endocrí i el genitourinario, a més dels ulls i les oïdes.
