TEAF: el trastorno invisible

El Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF) son afectaciones derivadas de la ingesta de alcohol por parte de la madre durante el embarazo. Pueden llegar a incluir discapacidades físicas y cognitivas, así como problemas de conducta y de aprendizaje. La asociación que agrupa a familias afectadas (entre 10 y 25 en las comarcas leridanas), Afasaf-Fasd, reclama más visibilización, concienciación y atención y denuncian que se trata de un trastorno “invisible” a pesar de que cada vez hay más casos. Pep Valerio, representante de la entidad en Lleida, asegura que las cifras, aunque desconocidas por la falta de diagnóstico (que solo se hace en centros de Barcelona), son muy altas. “De las 5.200 adopciones hechas en España entre 2000 a 2015 en países como Ucrania y Rusia, un 51% de los casos lo padecían y muchos no están ni diagnosticados”, advierte. También se dan casos entre población autóctona.

Valerio remarca que es “100% previsible” con el cero consumo de alcohol durante el embarazo, y que faltan medios para diagnosticar, además de formación e investigación. “Pedimos protocolos más estrictos desde Pediatría para que se hagan pruebas al nacer y que haya centros y profesionales especializados. Se debe prever quién los acompañará cuando las familias ya no estemos, porque es una afectación de por vida y que puede generar un gran problema social”, avisa. La asociación ha hecho formación en centros escolares y también en la Escuela de Policía. “Es importante que socialmente se conozca”, remarca. Entre las señales de alarma, Valerio indica el déficit de atención y de procesamiento de la información, falta de conexión con normas sociales, baja tolerancia a la frustración, confusión bajo presión, déficit de comprensión de conceptos abstractos, e incapacidad para controlar la ira, entre otros.

“Te dirán que es solo una copita, pero toda cantidad es dañina”

Adriana es madre de acogida permanente de una niña de 9 años con TEAF. “Hay mucha gente que te dirá que por una copita no pasa nada, pero sí que pasa, sí, cualquier cantidad, la mínima, puede dañar el cerebro”, explica sobre estas alteraciones originadas por la exposición prenatal al alcohol. En su caso, cuando empezaron a leer vieron que algo pasaba. “Las dos partes del cerebro no conectan y, aunque pueda parecer que te toma el pelo, porque a veces hace una cosa y poco después, no sabe hacerlo, no te está vacilando, es que su cerebro en ese momento ha desconectado”, señala. Lamenta la falta de información e investigación, incluso por parte de los profesionales sanitarios, y también la burocracia, ya que llevan más de 11 meses esperando a la valoración de la discapacidad. La familia está muy implicada en la visibilización del TEAF. De hecho, la niña ha explicado en qué consiste a sus compañeros del colegio. “Quiero que sepa por qué es diferente, que no es por su culpa, y por eso lo normalizamos”, remarca.

“No sabíamos ni que existía el TEAF, aunque ahora se habla más”

Marisa es la madre de un joven de 20 años con Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal. “Lo adoptamos en Rusia cuando tenía 26 meses y al principio se adaptó muy bien, hasta que al llegar al colegio nos dimos cuenta de que no aprendía igual que el resto, pero pensábamos que era porque era del mes de diciembre. Tuvo que repetir 1º de Primaria”, explica. Desde el colegio le indicaron que fueran al CAP. “Le diagnosticaron TDAH. Como soy maestra le ayudaba y también con profesores de repaso, pero hasta que dijo que ya no quería estudiar más”, añade. Fue entonces cuando, a través de un amigo, empezaron a pensar en el TEAF. “Nunca habíamos oído hablar de este trastorno y con 17 años, fuimos a que le hicieran las pruebas en Barcelona, donde le diagnosticaron”, asegura. Sí ponía en la documentación de la adopción que la madre era alcohólica, pero desconocían que esto podría afectar de alguna manera al niño. Incluso hoy en día considera que falta más apoyo e información al respecto. “Ahora se empieza a hablar más, pero no sabíamos qué era hasta que nos ha tocado de pleno, recuerdo incluso ir a una librería a buscar libros y no sabían de qué les estaba hablando”, señala.