SALUD
Crecer con una enfermedad rara: la piel de mariposa de Júlia, una bebé de Lleida
Júlia, de tres meses y medio, padece epidermólisis bullosa, más conocida como piel de mariposa. La familia, residente en Torres de Segre, visibiliza su día a día a través de las redes sociales
En familia- La pequeña Júlia posó ayer junto a sus padres, Gerard Filella y Ana Domenech, y su hermano mayor, Martí, de 4 años, en su restaurante de Torres de Segre. “Es una niña muy feliz y se ríe con todo el mundo, para ella su realidad es esta y aprendemos juntos cada día”, explica su madre. - @PELLDEPAPALLONA
“Esta es nuestra pequeña mariposa”. Así comenzó el pasado mes de abril la cuenta de Instagram @pelldepapallona en la que una familia de Torres de Segre visibiliza el día a día de su hija Júlia, una bebé de tres meses y medio que padece epidermólisis bullosa. Se trata de una patología rara, más conocida como piel de mariposa, que solo afecta a unas 500 personas en España.
El caso de esta pequeña del Segrià es el único registrado en la provincia de Lleida, según explica a SEGRE su madre, Ana Domenech. Fue ella la que decidió explicar en qué consiste esta enfermedad a través de las redes sociales para visibilizar, concienciar sobre los cuidados que requiere y poder lograr más fondos para la investigación (ver desglose).
Júlia nació el pasado 2 de febrero. Según explica Ana, a las pocas horas ya derivaron a las dos al hospital Vall d’Hebron. Allí, la pequeña estuvo 24 días en la UCI. “Me dijeron que hacía seis años que no veían ningún caso, pero yo estaba preparada para el diagnóstico porque me había informado viendo los síntomas de Júlia. Claro que es duro, nadie quiere esto para su hijo, te cambia la vida y nos encontramos con que hay mucho desconocimiento al respecto”, asegura.
Ana explica que hay más de 30 subtipos de piel de mariposa y que el de Júlia es Juntural, por lo que las ampollas aparecen en la membrana basal, zona situada entre la capa externa (epidermis) y la interna de la piel (dermis). Esta variedad es la menos frecuente. “Al ser la más rara dentro de una enfermedad rara provoca que la investigación sea mucho menor y haya más desconocimiento”, lamenta Ana.
El no conocer en qué consiste la enfermedad puede “causar daño físico, si alguien la toca sin saberlo, por lo que quiero que sepan”. Actualmente, es una patología incurable y no hay tratamiento más allá de las curas diarias. “Cada día la miro de arriba a abajo para revisar las ampollas, que se deben vaciar para facilitar la cicatrización de las heridas, que tiene por todo el cuerpo, como en la cara o las manos. Y un día sí y otro no, hacemos las curas completas, donde le cambiamos los apósitos que le cubren piernas y brazos”, señala.
El día a día de Júlia en Instagram para reclamar más investigación
El pasado 1 de abril, Ana Domenech decidió abrir una cuenta en Instagram para explicar el día a día de su familia en el cuidado de Júlia. Visibilizar la enfermedad para que se conozca en qué consiste esta patología y poder aportar su grano de arena para lograr fondos para la investigación. “Yo no recaudo nada, difundo y hablo de la asociación DEBRA, que tanto nos ha ayudado”, explica. A través de esta cuenta, explica cómo conviven con la piel de mariposa para combatir el desconomiento.
“No quería que lo único que se vieran fueran las heridas en la cara de Júlia, sino ir más allá, por lo que quiero concienciar de otra manera, pero ¿cómo me voy a quedar con los brazos cruzados?”, destaca. Un aprendizaje en el que también están inmersos, explica Ana, su marido, Gerard, y su hijo Martí, de 4 años. “Un mes y medio después ya tenemos 1.300 seguidores y recibimos muchos mensajes positivos y de cariño. Queremos seguir aportando nuestro granito de arena”, añade. También habla sobre la lactancia en diferido, la conciliación familiar y laboral y el coste de los cuidados. Además, Ana no se olvida de recordar y reconocer la labor de los profesionales sanitarios.
