El Govern aprobará un decreto para la aplicación de ley ELA

El presidente de la Generalitat, Salvador Illa, anunció ayer que el Govern aprobará el martes un decreto para desplegar en Catalunya la ley estatal de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y activar las ayudas destinadas a las personas afectadas por esta enfermedad y a sus familias. La medida permitirá poner en marcha el reconocimiento del nuevo grado III+ de dependencia extrema y abrir el proceso para solicitar las prestaciones a partir del día 19. El Govern calcula que alrededor de 200 personas podrían beneficiarse de este nuevo grado. El reconocimiento del grado III+ está dirigido a pacientes con ELA en fases avanzadas de la enfermedad, aunque también podrán acceder personas con otras patologías graves como enfermedades de neurona motora distintas de la ELA, encefalopatías espongiformes transmisibles, infarto cerebral o atrofia muscular espinal de tipo I y II. Las prestaciones permitirán financiar servicios de atención intensiva en el domicilio o la contratación de asistentes personales. La cuantía de las ayudas oscilará entre 5.000 y 15.000€ mensuales, dependiendo de las horas de atención necesarias, que pueden ir desde un mínimo de ocho horas diarias hasta cobertura completa durante las 24 horas. Para acceder a estas ayudas será necesario presentar una solicitud acompañada de un informe médico que acredite al menos dos de los tres criterios establecidos: necesidad de ventilación asistida durante más de ocho horas al día, aspiración diaria de secreciones o inmovilidad en el tren superior. Cada caso será evaluado por un gestor de referencia de Derechos Sociales, que tendrá en cuenta las necesidades clínicas y de cuidados del paciente. La administración deberá resolver las solicitudes en un plazo máximo de tres meses. La Generalitat ha previsto un presupuesto de unos 20 millones de euros para este año con el objetivo de financiar estas prestaciones y complementar la aportación estatal, fijada en 4.930€ mensuales por beneficiario. Con la aportación adicional, que puede llegar a casi 5.000€ más según el nivel de atención requerido, el Govern pretende garantizar que los dependientes no tengan que asumir costes por cuidados intensivos.

Un centenar de casos en Lleida en una década

Desde la creación de la unidad de ELA del Hospital Arnau de Vilanova en 2015 se han atendido más de 130 casos. Según datos de la Sociedad Española de Neurología, unas 4.500 personas padecen esta patología en España y cada año se diagnostican entre 900 y 1.000 nuevos casos. La supervivencia media de los pacientes se sitúa entre los tres y los cinco años después del diagnóstico, que puede demorarse entre 12 y 16 meses desde el inicio de los síntomas por su alta complejidad.