Esperança davant del càncer infantil

A Catalunya es diagnostiquen cada any uns 200 casos nous de càncer infantil i, malgrat l’alta supervivència, la malaltia continua considerant-se minoritària, cosa que dificulta que s’hi destinin recursos. Els joves són un dels col·lectius més actius de l’Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (Afanoc), del qual forma part la lleidatana Júlia Horcas, de 21 anys. Diagnosticada de leucèmia als 4 anys, la jove explica a SEGRE com ha estat la seua experiència després del diagnòstic, amb motiu del Dia Mundial del Càncer Infantil, que es commemora avui.

“Em van derivar a Barcelona, a l’hospital Vall d’Hebron, quan em van detectar el càncer als 4 anys, i allà vaig seguir tot el procés d’hospitalització”, assenyala. La jove va rebre un primer trasplantament de medul·la i, després d’una recaiguda, en va rebre un segon. Van ser de les primeres famílies de les comarques lleidatanes que van residir a la Casa dels Xuklis. “Era com casa meua. Ens van ajudar moltíssim, ens facilitaven molt les coses i els nens podíem estar amb altres que estaven passant pel mateix”, destaca. Una experiència que recorda amb gran afecte i de la qual encara s’emociona. “Sobretot els jocs de taula i també hi havia un treballador que ens feia córrer per la casa i es disfressava, ens divertia moltíssim”, rememora entre rialles.

Així mateix, apunta que un altre dels recursos que l’han ajudat en aquest procés ha estat les colònies d’estiu per a nens i adolescents amb càncer. Fins fa poc, hi ha anat cada any. “Ens ajudava a fer pinya entre tots i puc dir que les amistats que tinc ara són d’allà. Una persona que no ha patit una malaltia no pot entendre’t igual que una altra que sí que l’ha viscut”, assegura. Per això, remarca que aquestes activitats “donen vida als joves i nens” perquè “suposen un respir” i “un lloc on pots ser tu mateix”.

Sobre com és afrontar aquest tipus de diagnòstic, la Júlia assenyala que “pateixes un procés de maduració molt més ràpid que qualsevol persona de la teua edat i no entenia com em mirava la gent o com em tractava”. En aquest sentit, considera que hi ha persones que “senten rebuig cap a una persona que no té cabells o que ha guanyat pes per culpa dels medicaments” i defensa la necessitat de conscienciar i sensibilitzar des de petits. “Hi ha qui té seqüeles molt importants, altres que ja no estan, i no només a nivell físic sinó mental.”

Com a estudiant de Treball Social, la Júlia remarca la necessitat d’explicar als més petits aquest tipus de malalties per ser més sensibles. “Tots som persones, encara que ens falti una cama o tinguem cicatrius”, remarca.

No oblida tampoc la importància de la investigació per lluitar contra la malaltia i de mantenir l’esperança. “Què diria a uns pares el fill dels quals passa per un càncer? Doncs que passin moments bonics junts, com van fer els meus pares amb mi, i, sobretot, que l’esperança no es perdi mai”, emfatitza.

En aquest sentit, reivindiquen la importància i la necessitat de destinar recursos a la Unitat AYA (per les sigles en anglès, Adolescents and Young Adults), destinada a joves d’entre 15 i 26 anys. Aquesta franja d’edat es troba sovint entre el sistema pediàtric i l’adult, sent un col·lectiu de més vulnerabilitat a nivell emocional, educatiu i laboral. L’Hospital del Vall d’Hebron va ser pioner el 2022 a implementar aquesta unitat. “La creació d’equips especialitzats ha demostrat millores tant en la supervivència com en la satisfacció d’aquests pacients joves”, afirma Marc Sánchez, treballador social sanitari d’Afanoc a la Unitat AYA. Per la seua part, Estela López, neuropsicòloga de l’entitat, destaca la importància de valorar les capacitats cognitives per “facilitar la integració sociolaboral i educativa en el futur, millorant la qualitat de vida del pacient i de la família”.

Acompanyar els joves amb unitats especialitzades

L’Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya posa aquest any de relleu el lema Acompanyem-nos per donar visibilitat a la xarxa vital de professionals, voluntariat, docents i famílies que fa possible que la vida continuï quan arriba el diagnòstic de càncer a la infància o la joventut. Des de l’entitat recorden que la malaltia només representa el 0,5% del total de casos de càncer, de manera que s’hi destinen menys recursos però l’impacte en l’entorn familiar és més gran. D’altra banda, l’Associació Espanyola de Pediatria d’Atenció Primària remarca el paper “clau” d’aquesta especialitat mèdica i els seus professionals en la detecció primerenca del càncer infantil, diagnòstic precoç que “salva vides”. Els més comuns són les leucèmies, els tumors cerebrals, els limfomes, el neuroblastoma i els tumors de Wilms (ronyó).