El Govern aprovarà un decret per a l’aplicació de la llei ELA

El president de la Generalitat, Salvador Illa, va anunciar ahir que el Govern aprovarà dimarts un decret per desplegar a Catalunya la llei estatal de l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i activar els ajuts destinats a les persones afectades per aquesta malaltia i a les seues famílies. La mesura permetrà posar en marxa el reconeixement del nou grau III+ de dependència extrema i obrir el procés per sol·licitar les prestacions a partir del dia 19.

El Govern calcula que al voltant de 200 persones podrien beneficiar-se d’aquest nou grau. El reconeixement del grau III+ està dirigit a pacients amb ELA en fases avançades de la malaltia, encara que també hi podran accedir persones amb altres patologies greus com malalties de neurona motriu diferents de l’ELA, encefalopaties espongiformes transmissibles, infart cerebral o atròfia muscular espinal de tipus I i II.

Les prestacions permetran finançar serveis d’atenció intensiva al domicili o la contractació d’assistents personals. La quantia dels ajuts oscil·larà entre 5.000 i 15.000 € mensuals, depenent de les hores d’atenció necessàries, que poden anar des d’un mínim de vuit hores diàries fins a cobertura completa durant les 24 hores. Per accedir a aquests ajuts caldrà presentar una sol·licitud acompanyada d’un informe mèdic que acrediti almenys dos dels tres criteris establerts: necessitat de ventilació assistida durant més de vuit hores al dia, aspiració diària de secrecions o immobilitat en el tren superior.

Cada cas serà avaluat per un gestor de referència de Drets Socials, que tindrà en compte les necessitats clíniques i de cures del pacient. L’administració haurà de resoldre les sol·licituds en un termini màxim de tres mesos.

La Generalitat ha previst un pressupost d’uns 20 milions d’euros per a aquest any amb l’objectiu de finançar aquestes prestacions i complementar l’aportació estatal, fixada en 4.930 € mensuals per beneficiari.

Amb l’aportació addicional, que pot arribar a gairebé 5.000 € més segons el nivell d’atenció requerit, el Govern pretén garantir que els dependents no hagin d’assumir costos per cures intensives.

Un centenar de casos a Lleida en una dècada

Des de la creació de la unitat d’ELA de l’Hospital Arnau de Vilanova el 2015 s’han atès més de 130 casos. Segons dades de la Societat Espanyola de Neurologia, unes 4.500 persones pateixen aquesta patologia a Espanya i cada any se’n diagnostiquen entre 900 i 1.000 nous casos. La supervivència mitjana dels pacients se situa entre els tres i els cinc anys després del diagnòstic, que pot demorar-se entre 12 i 16 mesos des de l’inici dels símptomes per la seua alta complexitat.