“Haurien de donar més facilitats perquè puguem viure de manera digna amb ELA”

El Centre Neurorrehabilitador Miquel Martí i Pol de Lleida ha atès l’última dècada un total de seixanta persones amb ELA. L’any passat, van passar per les instal·lacions onze pacients. Els afectats i els cuidadors aplaudeixen el desplegament de la llei que preveu ajuts, encara que lamenten haver d’estar en una fase molt avançada per poder-hi accedir.

Fa una setmana es va obrir oficialment el termini perquè les persones diagnosticades amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA) puguin sol·licitar uns ajuts econòmics essencials per poder cobrir el cost de cures que exigeix aquesta malaltia. El Centre Miquel Martí i Pol de Lleida ha atès en deu anys un total de 60 lleidatans amb aquesta patologia. Només l’any passat, van ser onze les persones que van passar per aquest equipament situat a la segona planta del CAP Onze de Setembre de la ciutat. Des que es va crear la Unitat ELA de Lleida s’han atès més de 120 persones. Com s’afronta el dia a dia i la importància de comptar per fi amb una llei que garanteixi “una vida digna” són qüestions que SEGRE va poder abordar ahir amb Marga Bellera, diagnosticada d’ELA, i el seu marit i cuidador, Manel Civís. Veïns d’Agramunt, una vegada per setmana acudeixen al centre neurorehabilitador. En el seu cas, expliquen que el diagnòstic va tardar bastant. “Va tenir una caiguda i es va trencar el fèmur el 2019. Després de la rehabilitació, vam veure que no es recuperava i que anava cap enrere”, explica el Manel. Allà van començar els diagnòstics fins que el 2022 van tenir el definitiu, que era ELA. La Marga lamenta que li costa molt parlar. “Jo era molt xerraire”, assenyala, alhora que lamenta que ja no pot explicar-los contes i cantar-los cançons als seus nets. “Aquesta malaltia no és només individual, sinó que afecta tot l’entorn, t’aïlla”, remarca el Manel. Actualment, és el cuidador únic de la seua dona, encara que es plantegen buscar ajuda. De fet, és una de les seues preocupacions. “Em fa por fer-me gran i no poder cuidar-la”, assenyala.

Sobre la malaltia, el matrimoni explica les despeses que han hagut d’afrontar per poder adaptar el seu domicili, per exemple. “Un dia compres una cadira i al cap de poc temps ja no serveix i n’has de comprar una altra”, afegeixen. En aquest sentit, lamenten que encara no poden accedir als ajuts de la llei ELA, ja que la Marga té el grau 3, però encara no pot sol·licitar el nou específic per a aquestes prestacions. “Haurien de donar més facilitats per poder viure de manera digna els anys que ens quedin i no esperar que estiguem tan avançats”, reivindica.

Així mateix, aplaudeixen que la llei tingui en compte els cuidadors. “És una malaltia que es passa a casa i que és molt punyetera, perquè cada vegada va a més i el que perds no ho recuperes”, destaca el Manel. Ambdós reconeixen que “és una incògnita com progressarà” i donen gràcies per comptar, de moment, amb els recursos necessaris per poder fer front a les cures, però saben que arribarà un dia que potser sí que necessitin accedir a aquestes prestacions “que faciliten molt accedir a serveis que són molt necessaris”. També confien que la llei agilitzi els tràmits. “Fer esperar 8 mesos per reconèixer una dependència una persona amb una esperança de vida tan curta, em sembla fins i tot una burla”, destaca el Manel.

“Els tràmits són lents però la malaltia va molt ràpid”

Mònica Nieves, directora i neuropsicòloga del Centre Neurorrehabilitador Miquel Martí i Pol de Lleida, celebra la posada en marxa de la llei, però insta a esperar a veure com es desplega. “Els pacients amb ELA acaben necessitant tots els serveis que oferim i fins ara els tràmits anaven molt lents, però la malaltia va molt ràpid, confiem que tot s’agilitzi”, destaca. Recorda, en aquest sentit, que “és molt car tenir ELA” i admet que s’ha avançat en el diagnòstic gràcies a les unitats especialitzades. “És vital per poder ajudar-los”, recalca. Segons Nieves, al principi l’habitual era a partir dels 70 anys però ja atenen persones que no arriben als 50.

Accés al grau III+ amb ajuts d’entre 5.000 i 15.000 euros

La normativa estableix ajuts específics per a persones afectades per ELA i altres malalties neurològiques greus i es calcula que a Catalunya se’n podrien beneficiar unes 200 persones. Per a això, han de tenir reconegut el grau III+ de dependència per a casos molt avançats. Els ajuts oscil·len entre els 5.000 i els 15.000 euros mensuals segons l’atenció necessària, que va de 8 a 24 hores diàries. A Lleida es porta a terme una atenció multidisciplinària, amb un pla terapèutic personalitzat i també tenint en compte les persones cuidadores. S’ofereixen serveis de fisioteràpia, neuropsicologia, teràpia ocupacional, logopèdia, infermeria, psicologia i treball social.