SEGRE

PERFIL

Noèlia Amador: “En els moments difícils t'adones que som més forts del que ens pensem”

Hi ha experiències que et canvien la vida per sempre, i una és veure amb impotència com el teu fill nounat batalla per sobreviure. Quan la Noemí Amador estava embarassada de sis mesos, al seu nadó li van diagnosticar una hèrnia diafragmàtica dreta, una anomalia genètica que amenaçava greument la seua vida. Avui el Luke ja té nou mesos i fa una vida que s’acosta força a la normalitat. Conscients que hi ha fet més la ciència que la sort, la Noemí i la seua família procuren que les malalties minoritàries no caiguin en l’oblit

Noèlia Amador: “En els moments difícils t’adones que som més forts del que ens pensem”

Noèlia Amador: “En els moments difícils t’adones que som més forts del que ens pensem”SEGRE

Publicado por

Creado:

Actualizado:

La Noemí va trigar dos mesos a poder abraçar el Luke per primera vegada. En el moment de néixer se’l van endur per monitoritzar-lo. El xiquet va viure endollat a una màquina i va sobreviure a diverses intervencions quirúrgiques d’alt risc a l’hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Durant sis mesos, la Noemí i la seua parella pràcticament hi van viure, a l’hospital, sempre pendents de com evolucionava la situació. La seua no és una lluita única ni especial, no són els primers que han viscut amb l’ai al cor per la vida del seu nadó ni els darrers. Senzillament són un exemple d’esperança. La Noemí representa els molts pares i mares anònims que són testimonis impotents d’una lluita titànica per aferrar-se a la vida.

Què va pensar quan li van dir que el fill que estava gestant patia una hèrnia diafragmàtica dreta?

Va ser durant una ecografia al sisè mes d’embaràs. Si ho havia de jutjar per la cara que feien els metges era evident que no era res gaire bo.

Estava preparada per una notícia així?

Ningú no ho està, jo només volia plorar.

Què és una hèrnia diafragmàtica dreta?

És una alteració genètica que fa que el diafragma no es segelli correctament i es deformi, de manera que pressiona els òrgans vitals i no permet que es desenvolupin i treballin correctament. En el pitjor dels casos provoca la mort.

Quines opcions van posar-li sobre la taula?

Tenia molt poc temps de marge. En vint-i quatre hores havia de decidir si lluitava per salvar-lo o acabava amb la seua vida perquè les possibilitats de tirar endavant eren molt mínimes.

Avortar?

L’embaràs estava molt avançat, es tractava d’induir un part i després no intervenir el nadó, de manera que no pogués respirar fins que es morís. Aquesta opció és molt dura, si és complicat assumir que el teu fill té una anomalia genètica ja no em podia imaginar parir una criatura que ja sabia que no sobreviuria. Vaig seguir amb l’embaràs perquè no podia ni plantejar-me aquesta opció.

De moment tot sembla que ha sortit bé.

Gràcies a l’equip mèdic que va detectar-ho a temps i als professionals de Sant Joan de Déu que han fet tot el possible per salvar el Luke. Ells, però, sempre diuen que només han posat les eines perquè el nen pogués lluitar, que tot el mèrit és del petit.

Molta gent en el seu cas donaria gràcies a Déu.

No hi crec, no hi puc creure. No m’entra al cap que existeixi un ésser superior que pugui ser tan cruel amb una criatura que no ha tingut temps de ser mala persona. Com volen que cregui en Déu si permet aquest dolor i al mateix temps no fa res amb aquells que realment són males persones?

Com van viure tots aquests mesos a Sant Joan de Déu de Barcelona?

Amb angoixa i esperança perquè la possibilitat que es morís era molt present i això no et permet relaxar-te. Per una banda et sents acompanyada pels professionals, però també hi ha moments en què estàs sola. Nosaltres tenim una altra filla petita i durant tot aquest temps la vam veure molt menys del que ens agradaria. En moments difícils t’adones que tant nosaltres com els petits som més forts del que ens pensem.

tracking