Las opiniones de la atención paliativa infantil del hospital Arnau de Vilanova de Lleida: "Estamos muy bien controlados con esta unidad"

La atención paliativa y la dedicada a la cronicidad compleja pediátrica tienen como objetivo optimizar la calidad de vida, desde la etapa prenatal hasta la adolescencia, de los menores que tienen una enfermedad que amenaza o limita gravemente su vida.

Desde el 2018, esta tarea la lleva a cabo la Unidad del Paciente Pediátrico Crónico Complejo y Paliativo del hospital Arnau de Vilanova de Lleida. Actualmente, atienden de manera directa a más de 40 pacientes y también dan apoyo a la Atención Primaria con 90.

La clave de este equipo multidisciplinar (pediatría, enfermería, trabajo social y psicología) es fomentar la atención a domicilio para evitar desplazamientos, sobre todo en el caso de estos niños y adolescentes, que tienen que hacer el seguimiento en hospitales de Barcelona. Siempre que lo necesiten, las familias pueden llamar a estos profesionales para que vayan a su casa.

Una familia de Lleida explica en SEGRE cómo ha mejorado su calidad de vida desde que esta unidad atiende a su hijo, de 15 años, con una atrofia espinal muscular. “Cuando se resfriaba, llevarlo al CAP implicaba que se ahogara con la mucosidad. Nos trasladaban al Arnau y eso hacía que lo ingresaran. Desde que estamos en esta unidad, estos ingresos han disminuido porque la atención es en nuestra casa”, explica. “El control ahora es más fácil y mi hijo está mucho mejor. Teníamos temporadas que vivíamos prácticamente en el Arnau y con esta unidad estamos muy bien controlados”, añade.

Esta madre asegura que llama a los profesionales cuando lo necesita y que también evitan que tengan que desplazarse hasta el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona para hacer analíticas, ya que las practican a domicilio. También los ayudan a agrupar visitas de especialistas. “Es un gran apoyo a la familia y muy necesaria”, observación.

Por su parte, Galdina Valls, cabe operativa de Atenció Intermèdia del Servei Català de la Salut, explica en SEGRE que están trabajando para reforzar los equipos de la Red de Atención Paliativa Pediátrica Integral, de la cual forma parte el Arnau.

También “apoderando” a los profesionales de la Atención Primaria, para que puedan prestar esta atención y tenga lugar “el máximo posible en casa”, con formación específica. Para Valls, una de las claves es el apoyo emocional a las familias. “Están muy entregadas y renuncian a muchas cosas, por lo cual es esencial cuidarlas, también” observa. Asimismo, destaca la tarea que llevan a cabo los profesionales de esta red. “Son personas que iluminan la sala, es un trabajo muy duro”, asegura. Aparte de tener la voluntad de destinar más recursos, que vinculan a la necesidad de aprobar nuevos presupuestos, Valls también indica que faltan profesionales que quieran dedicarse a esta atención. “No solo tienen que tener la capacidad y la vocación, sino también cierta resiliencia personal”, recuerda.