Esperanza ante el cáncer infantil

En Catalunya se diagnostican cada año unos 200 casos nuevos de cáncer infantil y, a pesar de la alta supervivencia, la enfermedad sigue considerándose minoritaria, lo que dificulta que se destinen recursos. Los jóvenes son uno de los colectivos más activos de la Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (Afanoc), del que forma parte la leridana Júlia Horcas, de 21 años. Diagnosticada de leucemia a los 4 años, la joven explica a SEGRE cómo ha sido su experiencia tras el diagnóstico, con motivo del Día Mundial del Cáncer Infantil, que se conmemora hoy.

“Me derivaron a Barcelona, al hospital Vall d’Hebron, cuando me detectaron el cáncer a los 4 años, y allí seguí todo el proceso de hospitalización”, señala. La joven recibió un primer trasplante de médula y, tras una recaída, recibió un segundo. Fueron de las primeras familias de las comarcas leridanas que residieron en la Casa dels Xuklis. “Era como mi casa. Nos ayudaron muchísimo, nos facilitaban mucho las cosas y los niños podíamos estar con otros que estaban pasando por lo mismo”, destaca. Una experiencia que recuerda con gran cariño y de la que aún se emociona. “Sobre todo los juegos de mesa y también había un trabajador que nos hacía correr por la casa y se disfrazaba, nos divertía muchísimo”, rememora entre risas.

Asimismo, apunta que otro de los recursos que le ha ayudado en este proceso han sido las colonias de verano para niños y adolescentes con cáncer. Hasta hace poco, ha ido todos los años. “Nos ayudaba a hacer piña entre todos y puedo decir que las amistades que tengo ahora son de allí. Una persona que no ha sufrido una enfermedad no puede entenderte igual que otra que sí lo ha vivido”, asegura. Por ello, remarca que estas actividades “dan vida a los jóvenes y niños” porque “suponen un respiro” y “un lugar donde puedes ser tú mismo”.

Sobre cómo es afrontar este tipo de diagnóstico, Júlia señala que “sufres un proceso de maduración mucho más rápido que cualquier persona de tu edad y no entendía cómo me miraba la gente o cómo me trataba”. En este sentido, considera que hay personas que “sienten rechazo hacia una persona que no tiene pelo o ha ganado peso por culpa de los medicamentos” y defiende la necesidad de concienciar y sensibilizar desde pequeños. “Hay quien tiene secuelas muy importantes, otras que ya no están, y no solo a nivel físico sino mental”.

Como estudiante de Trabajo Social, Júlia remarca la necesidad de explicar a los más pequeños este tipo de enfermedades para ser más sensibles. “Todos somos personas, aunque nos falte una pierna o tengamos cicatrices”, remarca. No olvida tampoco la importancia de la investigación para luchar contra la enfermedad y de mantener la esperanza. “¿Qué le diría a unos padres cuyo hijo pasa por un cáncer? Pues que pasen momentos bonitos juntos, como hicieron mis padres conmigo, y, sobre todo, que la esperanza no se pierda nunca”, enfatiza.

Acompañar a los jóvenes con unidades especializadas

La Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya pone este año de relieve el lema “Acompañémonos” para dar visibilidad a la red vital de profesionales, voluntariado, docentes y familias que hace posible que la vida continúe cuando llega el diagnóstico de cáncer en la infancia o la juventud. Desde la entidad recuerdan que la enfermedad solo representa el 0,5% del total de casos de cáncer, por lo que se destinan menos recursos pero el impacto en el entorno familiar es mayor. En este sentido, reivindican la importancia y la necesidad de destinar recursos a la Unidad AYA (por sus siglas en inglés, Adolescents and Young Adults), destinada a jóvenes de entre 15 y 26 años. Esta franja de edad se encuentra a menudo entre el sistema pediátrico y el adulto, siendo un colectivo de mayor vulnerabilidad a nivel emocional, educativo y laboral. El Hospital del Vall d’Hebron fue pionero en 2022 en implementar esta unidad. “La creación de equipos especializados ha demostrado mejoras tanto en la supervivencia como en la satisfacción de estos pacientes jóvenes”, afirma Marc Sánchez, trabajador social sanitario de Afanoc en la Unidad AYA. Por su parte, Estela López, neuropsicóloga de la entidad, destaca la importancia de valorar las capacidades cognitivas para “facilitar la integración sociolaboral y educativa en el futuro, mejorando la calidad de vida del paciente y de la familia”.Entretanto, la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria remarca el papel “clave” de esta especialidad médica y sus profesionales en la detección temprana del cáncer infantil, diagnóstico precoz que “salva vidas”. Los más comunes son las leucemias, los tumores cerebrales, los linfomas, el neuroblastoma y los tumores de Wilms (riñón).