SOLIDARIDAD
El poder sanador de la música
La Coral Maristes organiza el 14 de marzo un concierto destinado a recaudar fondos para la investigación de la ataxia. Una enfermedad rara que padece una de sus componentes
Cantar por causas solidarias■ La coral Maristes Montserrat elige cada año una causa solidaria distinta a la que dedica un concierto para concienciar y sensibilizar a la ciudadanía, según destaca Mònica Ferrer. Ella también forma parte de la comisión de pacientes del IRBLleida. En la imagen, cantada de villancicos el pasado diciembre en el Peu del Romeu en homenaje a Lluís Virgili. - JORDI ECHEVARRIA
“Cuando canto soy feliz y poder hacerlo con más gente, me enriquece mucho más”. Así se expresa la leridana Mònica Ferrer Plana, que padece ataxia SCA42, un trastorno neurológico caracterizado por la falta de coordinación motora voluntaria, equilibrio y control muscular, generalmente debido a daños en el cerebelo. Los síntomas incluyen inestabilidad al caminar, temblores y dificultades en el habla o la vista, entre otros. Se trata de una enfermedad minoritaria, con más de 13.000 personas diagnosticadas en España, según las estimaciones. Para visibilizar esta patología y poder recaudar fondos destinados a su investigación, la coral Maristes Montserrat ha organizado el próximo 14 de marzo un concierto muy especial. Se celebrará a las 18.00 horas en la iglesia Sagrada Família de Lleida, en el barrio de Cappont, y cuenta con el apoyo de la Associació Catalana d’Atàxies Hereditàries, de la que Ferrer es vicepresidenta. Habrá testimonios en primera persona de pacientes, familiares y profesionales sanitarios.
“Me diagnosticaron en 2009 y mi padre también la padece. Hasta el 2020 no supe qué tipo de ataxia tenía porque a este tipo de enfermedades les cuesta poder ponerles su apellido”, explica Ferrer, de 56 años. Amante de la música, como terapia de logopedia le propusieron apuntarse a un coro y como sus hijos estudiaban en Maristes Montserrat decidió inscribirse en su coral. Ya lleva 15 años y asegura estar encantada. “Soy consciente de que tengo que estar bien para que los de mi entorno también lo estén y cantando soy feliz, porque el poder sanador de la música es innegable”, destaca. “Ahora en casa voy con un caminador y por la calle, en silla de ruedas eléctrica. Hay que aceptarlo, y es necesario contar con más investigación, ya que todavía no hay tratamiento ni cura”, asegura.
Una dolencia minoritaria con varios tipos y grados de afectación
La ataxia es un trastorno físico, neurodegenerativo y progresivo. Puede tener un origen esporádico o hereditario, ya sea dominante como las SCA o recesivo como la ataxia de Friedrich. La enfermedad se caracteriza, en función del tipo y el grado de afectación, por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, lo que afecta a la psicomotricidad, provoca temblores, dificulta el habla o condiciona el mantenimiento del equilibrio. La ataxia dominante (que suele debutar en la edad adulta) más frecuente en España es la SCA3, seguida de la SCA2, y las hereditarias recesivas (más comunes en la infancia) más frecuentes son la ataxia de Friedreich y el Niemann-Pick C, según la Sociedad Española de Neurología.
Sanidad aprueba financiar el primer tratamiento específico
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos ha aprobado la financiación de la omaveloxolona, el primer tratamiento espectífico para la ataxia de Friedreich. El fármaco, comercializado como Skyclarys, ha sido autorizado en adultos y adolescentes a partir de 16 años. Los pacientes llevaban años reclamando esta aprobación. En declaraciones a RAC1, una afectada explicó que una sola pastilla de este fármaco cuesta 300 euros y necesita tomar tres al día. El medicamento todavía no está disponible, ya que debe superar algunos trámites administrativos.
