Atención paliativa en Lleida para “niños y adolescentes que padecen una enfermedad sin una opción curativa”

La atención paliativa y la dedicada a la cronicidad compleja pediátrica tienen como objetivo optimizar la calidad de vida, desde la etapa prenatal hasta la adolescencia, de los menores que tienen una enfermedad que amenaza o limita gravemente su vida. 

Desde 2018, esta labor la lleva a cabo la Unidad del Paciente Pediátrico Crónico Complejo y Paliativo del hospital Arnau de Vilanova de Lleida, cuyo coordinador es el pediatra Xavier Bringué. Actualmente, atienden de manera directa a más de 40 pacientes y también dan apoyo a la Atención Primaria con otros 90. “Son niños y adolescentes que padecen una enfermedad sin una opción curativa e intentamos mejorar su calidad de vida”, explica Bringué. 

La gran mayoría son enfermedades neurológicas graves o minoritarias, también pacientes oncológicos, aunque son más escasos respecto a la atención paliativa en adultos. “El objetivo es atender los síntomas físicos, acompañar en el uso de aparatos tecnológicos como ventilación mecánica o sondas de alimentación, y dar apoyo emocional y psicológico la familia”, remarca.

La clave de este equipo multidisciplinar (pediatría, enfermería, trabajo social y psicología) es fomentar la atención a domicilio para evitar desplazamientos, sobre todo en el caso de estos niños y adolescentes, que deben ser hacer el seguimiento en hospitales de Barcelona. Siempre que lo necesiten, las familias pueden llamar a estos profesionales para que vayan a su casa. 

Mireia Montagut, enfermera de la unidad, destaca que intentan agrupar visitas de especialistas, tanto en el Arnau como en Barcelona. Por su parte, Patricia Chromicz, también enfermera, destaca que “con el paciente y la familia creas un vínculo y es imposible que no te afecte, pero notas su agradecimiento, incluso el del propio niño con una sonrisa, y te ayuda a sobrellevarlo”.

“Esta unidad nos evita muchos desplazamientos e ingresos en el hospital”

Una familia de Lleida explica a SEGRE cómo ha mejorado su calidad de vida desde que esta unidad atiende a su hijo, de 15 años, con una atrofia espinal muscular. “Cuando se resfriaba, llevarlo al CAP implicaba que se ahogara con la mucosidad. Nos traslaban al Arnau y eso hacía que lo ingresaran. Desde que estamos en esta unidad, estos ingresos han disminuido porque la atención es en nuestra casa”, explica. “El control ahora es más fácil y mi hijo está mucho mejor. Teníamos temporadas que vivíamos prácticamente en el Arnau y con esta unidad estamos muy bien controlados”, añade. 

Esta madre asegura que llama a los profesionales cuando lo necesita y que también evitan que tengan que desplazarse hasta el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona para hacer analíticas, ya que las practican a domicilio. También les ayudan a agrupar visitas a especialistas. “Es un gran apoyo a la familia y muy necesaria”, remarca.

Por su parte, Galdina Valls, jefa operativa de Atención Intermedia del Servei Català de la Salut, explica a SEGRE que están trabajando para reforzar los equipos de la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral, de la que forma parte el Arnau. También “empoderando” a los profesionales de la Atención Primaria, para que puedan hacer esta atención y tenga lugar “lo máximo posible en casa”, con formación específica. Para Valls, una de las claves es el apoyo emocional a las familias. 

“Están muy entregadas y renuncian a muchas cosas, por lo que es esencial cuidarlas también”, remarca. Asimismo, destaca la labor de que llevan a cabo los profesionales de esta red. “Son personas que iluminan la sala, es un trabajo muy duro”, asegura. Además de tener la voluntad de destinar más recursos, que vinculan a la necesidad de aprobar nuevos Presupuestos, Valls también indica que faltan profesionales que quieran dedicarse a esta atención. “No solo deben tener la capacidad y la vocación, sino también cierta resiliencia personal”, recuerda.