Quan ets un entre 100.000

“El teu impuls ens fa volar.” Aquest és el lema de l’associació ImpulsaT, que agrupa 24 persones afectades per distròfia muscular congènita per dèficit de merosina d’Espanya. Entre els afectats hi ha una nena de deu anys de Balaguer (vegeu el testimoni). Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Neuromusculars, que es commemora demà, l’entitat ha llançat una campanya i uneix forces per donar a conèixer una malaltia minoritària que afecta la musculatura però no la capacitat cognitiva. La majoria dels nens i nenes que tenen distròfia muscular congènita per dèficit de merosina no poden caminar ni menjar sols, encara que el seu desenvolupament intel·lectual no es veu afectat.

Com que es tracta d’una malaltia que afecta 1 de cada 100.000 nens i nenes, es dediquen molt pocs recursos a la investigació biomèdica, segons alerta l’entitat, i afegeix que és només la implicació privada la que pot ajudar a millorar-los la qualitat de vida. Així mateix, la pandèmia agreuja la situació d’aquestes famílies. ImpulsaT assenyala que els afectats són d’alt risc i han de reduir el seu contacte social, així com el suport a les famílies que pot suposar el col·legi o activitats extraescolars. D’altra banda, s’han paralitzat les iniciatives solidàries de captació de fons que ajuden l’entitat a finançar les dos línies d’investigació que tenen obertes.