Una campanya solidària recorrerà quilòmetres per Àlex, un nen de Lleida amb una malaltia ultrarara

Els pares de l’Àlex, un nen lleidatà de tot just 5 anys que conviu amb una malaltia ultrarara denominada MAND –una mutació genètica al gen MBD5 de la qual només es coneixen al voltant de 100 casos a tot el món des del 2011–, han posat en marxa una campanya de recaptació de fons sota el lema Vamos Àlex a través de la plataforma GoFundMe. Aquesta iniciativa forma part del repte Fes visible l’invisible, creat per l’esportista Tomi López, que reuneix vuit equips amb diferents causes. Per donar suport a l’Àlex s’ha format el grup Mou el Cor 226, un moviment massiu que busca donar visibilitat a la seua situació.

La campanya consisteix en la venda de quilòmetres per euros. Durant la segona setmana de juliol (del 7 al 13), un equip de voluntaris recorrerà tants quilòmetres com euros s’hagin recaptat, ja sigui corrent, nadant, caminant o amb bicicleta. Tot el que s’aconsegueixi es destinarà íntegrament a finançar les teràpies que l’Àlex necessita per millorar la seua qualitat de vida i i el seu desenvolupament.

De moment, la recaptació ja ascendeix a 1.600 euros dels 2.000 que es van fixar com a objectiu.

Deli Iglesias, que col·labora en la campanya, explica que “tenim ja unes 50 persones per repartir els quilòmetres, entre ells Sergi Beltrán, que correrà el Mundial de Trails durant aquella setmana i portarà una samarreta commemorativa”. El dia 9 de juliol hi haurà una activitat especial, dins del conjunt de la campanya, que consistirà en una caminada per a persones d’edat avançada, que partiran a les 21.00 hores des del carrer Enric Farreny de Lleida.

Nascut el 7 de febrer del 2020, els metges ja van diagnosticar a l’Àlex una hipotonia severa durant les primeres revisions pediàtriques. Posteriorment, a l’Hospital Vall d’Hebron, després de realitzar-li tres anàlisis genètiques (array, exoma i genoma), van confirmar finalment el seu diagnòstic el passat 3 de juny. Segons els informes mèdics, el menor presenta una deleció heterozigota que afecta l’exó 1 del gen MBD5. Aquesta alteració genètica tan poc freqüent afecta el desenvolupament neurològic dels qui la pateixen, provocant diferents graus de discapacitat intel·lectual i problemes motors.

Segons la plataforma científica Simons Searchlight, la MAND és una condició extremament rara de la qual només es coneixen uns 100 casos identificats des de l’any 2011. Els estudis genètics realitzats a l’Àlex van revelar una deleció d’aproximadament 86Kb que inclou de l’exó 1 el 13 del gen ORC4 i l’exó 1 de l’BD5. Aquesta alteració genètica provoca diversos símptomes, entre els quals destaquen el retard global del desenvolupament, afectació del llenguatge, dificultats d’aprenentatge, hipotonia, epilèpsia i restrenyiment.