Sant Joan de Déu obre el primer centre d'atenció a infants amb malalties minoritàries i cronicitat complexa de l'Estat

L’Hospital Sant Joan de Déu ha posat en marxa La Casa de Sofia, el primer centre d’atenció a infants en situació de cronicitat complexa i malaltia avançada de l’Estat. Impulsat per Jordi Cruz, pare de la Sofia, una nena que no va poder superar una malaltia minoritària, té com a principal objectiu evitar l’ingrés dels infants a l’hospital d’aguts. També està pensat per, després d’un ingrés, oferir les eines a les famílies per tal que el pacient torni a casa amb una funcionalitat i un suport òptims. És el cas de la Bernadette, que després de quatre setmanes ingressada li han donat l'alta. “Ens hem sentit com a casa. Marxem amb pena, però amb la confiança que podrem tenir cura de la nostra filla”, asseguren els seus pares.

La Casa de Sofia, que es va posar en servei fa un mes i que el conseller de Salut, Josep Maria Argimon, ha inaugurat aquest divendres, ha estat promoguda pel CatSalut i el Pla sociosanitari, i desenvolupada per Sant Joan de Déu en col·laboració amb l’Hospital Vall d’Hebrón i el Consorci Corporació Sanitària Parc Taulí.

Durant l’acte d’inauguració, Sergi Navarro, cap del servei d'Atenció Pal·liativa i Pacient Crònic Complex de Sant Joan de Déu, ha explicat que el centre acollirà infants amb malalties cròniques greus, que amenacen o escurcen la vida, i que sovint són incurables. Molts, també, dependents de dispositius de suport vital, com ara respiradors. “La Casa de Sofia pretén esdevenir un recurs especialitzat que ofereixi una atenció més adequada que l’hospitalització convencional d’aquells infants i famílies amb una malaltia crònica greu”, ha explicat.

L’objectiu principal del centre és evitar l’ingrés dels pacients a l’hospital d’aguts quan no sigui necessari, endarrerint al màxim una possible hospitalització de llarga durada a través d’un abordatge clínic i organitzatiu que permeti assolir l’estabilitat clínica o la millora funcional necessària. Aquí, el centre oferirà als pares i mares un procés de capacitació per poder tenir cura dels seus fills a casa.

També està pensat per acollir pacients després d’un ingrés hospitalari als que, a través d’una planificació i un suport a l’alta, se'ls evitin noves situacions de risc d’ingrés.

El dispositiu serà una opció també per a aquelles famílies que prefereixen o no poden acollir la mort del seu fill o filla al seu domicili.

La Casa de Sofía està dissenyada per trencar amb la “rigidesa” d’un hospital. Així, les habitacions estan preparades per ser ocupades per quatre persones, els pares i un germà, per exemple, i les visites, sense límit de temps, estan permeses durant les 24 hores del dia. A més, està equipada amb tot allò necessari per tal que les famílies se sentin com a casa, fins i tot un espai perquè els familiars puguin treballar.

El Nacho i l'Olga, els pares de la Bernadette, una nena que ha estat ingressada dues setmanes al centre i que avui rebia l'alta, han destacat que en tot moment s'han sentit com a casa i molt ben atesos per tot el personal. Han valorat que abans de marxar els han enssenyat tot el que la seva filla necessita, tant pel que fa a les cures com a la medicació. "Es una manera d'arribar a casa amb la confiança que la nostra filla estarà en les millors mans perquè podrem fer de pares, d'infermers i de tot", ha afegit la mare.

Després de visitar el centre, el conseller de Salut, Josep Maria Argimon, ha destacat que Catalunya necessitava un equipament d’aquestes característiques i ha posat en valor la qualitat de les instal·lacions. “Quan el visites t’emociones. Te’l pots imaginar, però quan el veus és alguna cosa més”, ha afegit.

Un dispositiu pioner

Actualment, el sector sanitari no disposava d’un centre d’atenció intermèdia per atendre la cronicitat pediàtrica. S’estima que a Catalunya podrien haver-hi uns 3.000 infants en situació de malaltia avançada i una xifra similar addicional en situació de cronicitat complexa, que es podrien beneficiar d’aquest tipus de centre en algun moment de la seva evolució clínica. De fet, el darrer Pla Estratègic del CatSalut ja va determinar la necessitat de treballar en l’àmbit de la cronicitat en pediatria i la posada en marxa de La Casa de Sofia és una fita significativa d’avenç en aquest objectiu.

El centre atendrà infants d’arreu de Catalunya. Els ingressos provindran majoritàriament dels tres grans hospitals que treballen l’àmbit de la cronicitat pediàtrica i l’atenció pal·liativa, que són els Serveis d’atenció pal·liativa pediàtrica de la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral: Vall d’Hebron, Parc Taulí i Sant Joan de Déu.

El centre té una superfície útil en la primera fase de 1.274 m2, que inclou un jardí de 260m2. Acull un total de 15 habitacions, una sala per les famílies, una cuina i una sala de joc, apart dels espais pels professionals. En una segona fase, ocupant part de l’edifici contigu que ocupen els serveis sociosanitaris de Sant Joan de Déu es podría ampliar a 50 el número d’habitacions.