TEAF: el trastorn invisible

El Trastorn de l’Espectre Alcohòlic Fetal (TEAF) consisteix en afectacions derivades de la ingesta d’alcohol per part de la mare durant l’embaràs. Poden arribar a incloure discapacitats físiques i cognitives, així com problemes de conducta i d’aprenentatge. L’associació que agrupa famílies afectades (entre 10 i 25 a les comarques lleidatanes), Afasaf-Fasd, reclama més visibilització, conscienciació i atenció i denuncien que es tracta d’un trastorn “invisible” malgrat que cada vegada hi ha més casos. Pep Valerio, representant de l’entitat a Lleida, assegura que les xifres, malgrat que desconegudes per la falta de diagnòstic (que només es fa en centres de Barcelona), són molt altes. “De les 5.200 adopcions fetes a Espanya entre el 2000 i el 2015 en països com Ucraïna i Rússia, un 51% dels casos el patien i molts no estan ni diagnosticats”, adverteix. També es donen casos entre població autòctona.

Valerio remarca que és “100% previsible” amb el zero consum d’alcohol durant l’embaràs, i que falten mitjans per diagnosticar, a més de formació i investigació. “Demanem protocols més estrictes des de Pediatria perquè es facin proves en nàixer i que hi hagi centres i professionals especialitzats. S’ha de preveure qui els acompanyarà quan les famílies ja no hi siguem, perquè és una afectació per a tota la vida i que pot generar un gran problema social”, avisa.

L’associació ha fet formació en centres escolars i també a l’Escola de Policia. “És important que socialment es conegui”, remarca. Entre els senyals d’alarma, Valerio indica el dèficit d’atenció i de processament de la informació, falta de connexió amb normes socials, baixa tolerància a la frustració, confusió sota pressió, dèficit de comprensió de conceptes abstractes, i incapacitat per controlar la ira, entre altres.

“Et diran que només és una copeta, però tota quantitat és nociva”

L’Adriana és mare d’acollida permanent d’una nena de 9 anys amb TEAF. “Hi ha molta gent que et dirà que per una copeta no passa res, però sí que passa, sí, qualsevol quantitat, la mínima, pot danyar el cervell”, explica sobre aquestes alteracions originades per l’exposició prenatal a l’alcohol. En el seu cas, quan van començar a llegir van veure que alguna cosa passava. “Les dos parts del cervell no connecten i, tot i que pugui semblar que et pren el pèl, perquè de vegades fa una cosa i poc després no sap fer-ho, no t’està vacil·lant, és que el seu cervell en aquell moment ha desconnectat”, assenyala. Lamenta la falta d’informació i investigació, fins i tot per part dels professionals sanitaris, i també la burocràcia, ja que fa més d’11 mesos que esperen a la valoració de la discapacitat. La família està molt implicada en la visibilització del TEAF. De fet, la nena ha explicat en què consisteix als seus companys del col·legi. “Vull que sàpiga per què és diferent, que no és per culpa seua, i per això ho normalitzem”, remarca.

“No sabíem ni que existia el TEAF, tot i que ara se’n parla més”

La Marisa és la mare d’un jove de 20 anys amb Trastorn de l’Espectre Alcohòlic Fetal. “El vam adoptar a Rússia quan tenia 26 mesos i al principi es va adaptar molt bé, fins que a l’arribar al col·legi ens vam adonar que no aprenia igual que la resta, però pensàvem que era perquè era del desembre. Va haver de repetir 1r de Primària”, explica. Des del col·legi li van indicar que anessin al CAP. “Li van diagnosticar TDAH. Com que soc mestra l’ajudava i també amb professors de repàs, però fins que va dir que ja no volia estudiar més”, afegeix. Va ser llavors quan, a través d’un amic, van començar a pensar en el TEAF. “Mai no havíem sentit parlar d’aquest trastorn i amb 17 anys, vam anar que li fessin les proves a Barcelona, on li van diagnosticar”, assegura. Sí que posava a la documentació de l’adopció que la mare era alcohòlica, però desconeixien que això podria afectar d’alguna manera el nen. Fins i tot avui dia considera que falta més suport i informació sobre això. “Ara se’n comença a parlar més, però no sabíem què era fins que ens ha tocat de ple, recordo fins i tot anar a una llibreria a buscar llibres sobre el tema i no sabien de què els parlava”, assenyala.