Atenció pal·liativa a Lleida per a “nens i adolescents que pateixen una malaltia sense una opció curativa”

L’atenció pal·liativa i la dedicada a la cronicitat complexa pediàtrica tenen per objectiu optimitzar la qualitat de vida, des de l’etapa prenatal fins a l’adolescència, dels menors que tenen una malaltia que amenaça o limita greument la seua vida. Des del 2018, aquesta tasca la porta a terme la Unitat del Pacient Pediàtric Crònic Complex i Pal·liatiu de l’hospital Arnau de Vilanova de Lleida, el coordinador de la qual és el pediatre Xavier Bringué. 

Actualment, atenen de manera directa més de 40 pacients i també donen suport a l’Atenció Primària amb 90. “Són nens i adolescents que pateixen una malaltia sense una opció curativa i intentem millorar la seua qualitat de vida”, explica Bringué. La gran majoria són malalties neurològiques greus o minoritàries, també pacients oncològics, encara que són més escassos respecte a l’atenció pal·liativa en adults. “L’objectiu és atendre els símptomes físics, acompanyar en l’ús d’aparells tecnològics com ventilació mecànica o sondes d’alimentació, i donar suport emocional i psicològic la família”, remarca.

La clau d’aquest equip multidisciplinari (pediatria, infermeria, treball social i psicologia) és fomentar l’atenció a domicili per evitar desplaçaments, sobretot en el cas d’aquests nens i adolescents, que han de fer el seguiment en hospitals de Barcelona. Sempre que ho necessitin, les famílies poden trucar a aquests professionals perquè vagin a casa seua.

Mireia Montagut, infermera de la unitat, destaca que intenten agrupar visites d’especialistes, tant a l’Arnau com a Barcelona.

Per la seua part, Patricia Chromicz, també infermera, destaca que “amb el pacient i la família crees un vincle i és impossible que no t’afecti, però notes el seu agraïment, fins i tot el del nen amb un somriure, i t’ajuda a suportar-ho”.

“Aquesta unitat ens evita molts desplaçaments i ingressos a l’hospital”

Una família de Lleida explica a SEGRE com ha millorat la seua qualitat de vida des que aquesta unitat atén el seu fill, de 15 anys, amb una atròfia espinal muscular. “Quan es refredava, portar-lo al CAP implicava que s’ofegués amb la mucositat. Ens traslladaven a l’Arnau i això feia que l’ingressessin. Des que estem en aquesta unitat, aquests ingressos han disminuït perquè l’atenció és a casa nostra”, explica. “El control ara és més fàcil i el meu fill està molt millor. Teníem temporades que vivíem pràcticament a l’Arnau i amb aquesta unitat estem molt ben controlats”, afegeix. Aquesta mare assegura que truca als professionals quan ho necessita i que també eviten que hagin de desplaçar-se fins a l’hospital Sant Joan de Déu de Barcelona per fer analítiques, ja que les practiquen a domicili. També els ajuden a agrupar visites especialistes. “És un gran suport a la família i molt necessària”, remarca.Per la seua part, Galdina Valls, cap operativa d’Atenció Intermèdia del Servei Català de la Salut, explica a SEGRE que estan treballant per reforçar els equips de la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral, de la qual forma part l’Arnau. També “apoderant” els professionals de l’Atenció Primària, perquè puguin prestar aquesta atenció i tingui lloc “el màxim possible a casa”, amb formació específica. Per a Valls, una de les claus és el suport emocional a les famílies. “Estan molt entregades i renuncien a moltes coses, per la qual cosa és essencial cuidar-les també”, remarca. Així mateix, destaca la tasca que porten a terme els professionals d’aquesta xarxa. “Són persones que il·luminen la sala, és un treball molt dur”, assegura. A banda de tenir la voluntat de destinar més recursos, que vinculen a la necessitat d’aprovar nous Pressupostos, Valls també indica que falten professionals que vulguin dedicar-se a aquesta atenció. “No només han de tenir la capacitat i la vocació, sinó també certa resiliència personal”, recorda.