POLIDEPORTIVO
Una campaña solidaria recorrerá kilómetros por Àlex, un niño de Lleida con una enfermedad ultrarrara
Campaña de los padres de Àlex, de 5 años, para financiar sus terapias
Dani y Marina, los padres de Àlex, junto con el niño y su hermana.
Los padres de Àlex, un niño leridano de apenas 5 años que convive con una enfermedad ultrarrara denominada MAND –una mutación genética en el gen MBD5 de la que solo se conocen alrededor de 100 casos en todo el mundo desde 2011– han puesto en marcha una campaña de recaudación de fondos bajo el lema “Vamos Àlex” a través de la plataforma GoFundMe. Esta iniciativa forma parte del reto “Haz visible lo invisible”, creado por el deportista Tomi López, que reúne a ocho equipos con diferentes causas. Para apoyar a Àlex se ha formado el grupo “Mou el Cor 226”, un movimiento masivo que busca dar visibilidad a su situación.
La campaña consiste en la “venta” de kilómetros por euros. Durante la segunda semana de julio (del 7 al 13), un equipo de voluntarios recorrerá tantos kilómetros como euros se hayan recaudado, ya sea corriendo, nadando, andando o en bicicleta. Todo lo conseguido se destinará íntegramente a financiar las terapias que Àlex necesita para mejorar su calidad de vida y desarrollo.
Por el momento, la recaudación ya asciende a 1.600 euros de los 2.000 que se fijaron como objetivo. Deli Iglesias, que colabora en la campaña, explica que “tenemos ya a unas 50 personas para repartir los kilómetros, entre ellos Sergi Beltrán, que correrá el Mundial de Trails durante aquella semana y llevará una camiseta conmemorativa”. El día 9 de julio habrá una actividad especial, dentro del conjunto de la campaña, que consistirá en una caminata para personas de edad avanzada, que partirán a las 21.00 horas desde la calle Enric Farreny de Lleida.
Nacido el 7 de febrero de 2020, los médicos ya le diagnosticaron a Àlex una hipotonía severa durante las primeras revisiones pediátricas. Posteriormente, en el Hospital Vall d’Hebron, tras realizarle tres análisis genéticos (array, exoma y genoma), confirmaron finalmente su diagnóstico el pasado 3 de junio. Según los informes médicos, el menor presenta una deleción heterocigota que afecta al exón 1 del gen MBD5. Esta alteración genética tan poco frecuente afecta el desarrollo neurológico de quienes la padecen, provocando distintos grados de discapacidad intelectual y problemas motores.
Según la plataforma científica Simons Searchlight, la MAND es una condición extremadamente rara de la que solo se conocen unos 100 casos identificados desde el año 2011. Los estudios genéticos realizados a Àlex revelaron una deleción de aproximadamente 86Kb que incluye del exón 1 al 13 del gen ORC4 y el exón 1 del MBD5. Esta alteración genética provoca diversos síntomas, entre los que destacan el retraso global del desarrollo, afectación del lenguaje, dificultades de aprendizaje, hipotonía, epilepsia y estreñimiento.
