Una mare de Balaguer denuncia el calvari patit per escolaritzar el seu fill epilèptic

Sobre el paper, el dret a l’educació està garantit, però hi ha famílies que troben enormes obstacles perquè els seus fills, amb malalties cròniques, puguin seguir els cursos, com li passa a Sesa Cameán, que ha hagut de canviar tres vegades de municipi per ser a prop dels col·legis on admetien el seu fill, que pateix epilèpsia. Des de la infància, Jonatan té epilèpsia refractària amb crisis molt freqüents i ara, als 18 anys, està cursant el segon curs del grau superior de Formació Professional (FP) d’higienista bucodental.

Arribar fins aquí "ha estat i continua sent duríssim, t’hipoteca la vida", s’ha sincerat en una entrevista amb l'agència Efe la mare de Jonatan, Sesa Cameán, que va tenir que deixar de treballar per atendre les necessitats sanitàries del seu fill en horari escolar durant l’etapa d’educació obligatòria, perquè "mai se li va assignar cuidador, ni a l’escola, ni a l’institut." Per això, Sesa Camean ha afirmat que ha fet les funcions de cuidadora, tant esperant a casa la trucada del col·legi per ajudar el meu fill quan convulsava, com quedant-me en el propi centre o esperant a l’exterior quan el meu fill podia participar en alguna activitat fora del recinte escolar. "Viure una situació així és molt difícil, a nosaltres –ha assegurat– ens ha trastocat la vida sencera", ja que "per poder ser a prop del col·legi on admetien el nostre fill, en 12 anys hem hagut de canviar tres vegades de ciutat", ha explicat.

La família, originària de Balaguer, ara està vivint a Calella (Barcelona), després d’haver residit a Tiana (Barcelona). Jonatan va començar infantil i primària a l’escola Gaspar de Portolà de Balaguer, que estava "una mica allunyada de casa", per la qual cosa "decidim canviar-lo a l’escola La Noguera de la mateixa ciutat", més pròxima al domicili de la família. Allà va estudiar tota la primària, amb atenció escolar domiciliària en cinquè i sisè curs, i el primer curs d’ESO el va començar a l’institut Ciutat de Balaguer també amb atenció educativa domiciliària. Jonatan "no acceptava estar aïllat dels altres nens, es va enfonsar per complet i va intentar suïcidar-se en diverses ocasions", ha lamentat la seua mare. Per això, ens traslladem a Tordera", on "vam dir que estàvem d’obres a casa per evitar l’atenció domiciliària i que el nostre fill pogués assistir a classes a l’institut Tordària del municipi", on va cursar ESO, ha indicat Sesa Cameán. "Entre que ens empadronem a la ciutat i que es va fer efectiu el trasllat de matrícula, Jonatan va estar sense escolaritzar entre novembre i febrer d’aquell curs", ha relatat la mare.

En aquesta etapa, la dona ha explicat que "vaig romandre a l’institut totes les hores del dia, el meu fill va poder assistir a classe i estava inclòs en els grups de whatsApp", però "jo no veia companys a casa, ni el trucaven", malgrat que des de l’institut "es van organitzar xarrades sobre inclusió", que "no van tenir utilitat real". Quan va acabar l'ESO, Jonatan va decidir estudiar un grau mitjà d’FP d’auxiliar d’infermeria i "no trobem cap centre públic que l’admetés a causa de la seua malaltia", fins que "ens van oferir plaça a l’escola concertada Freta de Calella", que és on "està acabant el cicle superior d’FP d’higienista bucodental", per la qual cosa es van traslladar a aquesta localitat. "Ara, els problemes els hem tingut amb les pràctiques", ja que "no va poder començar-les com la resta d’alumnes", perquè les empreses que tenen conveni amb el centre educatiu "es negaven a agafar-lo a causa de la malaltia, malgrat comptar amb un cuidador de suport educatiu que estava tot el temps amb ell."

Finalment, després de moltes gestions i l’aportació de l’informe mèdic de neurologia, Jonatan va poder començar les pràctiques a mitjans del mes de novembre passat a la clínica d’odontologia situada als voltants del Centre d’Atenció Primària de Calella, ja que "en cas d’urgència mèdica, se'l pot atendre fàcilment". El sistema educatiu "no dona resposta a situacions com la nostra", ha afirmat la mare, que, des de la plataforma Revolta Educativa, ajuda altres famílies amb situacions semblants. "Com a mare i com a persona, és tot molt dur, però no em penedeixo de l’esforç, perquè veig l’evolució del meu fill i que va aconseguint les metes que es proposa", ha afirmat la mare.

Para Sesa Camean, el "pitjor" ha estat veure que el seu fill "volia tenir una vida normal i no podia" i "el rebuig sistemàtic, del qual se n’ha adonat i que l’ha marcat". Malgrat això, ha assegurat que el seu fill "encara és capaç de calmar-me", en dir que "anem obrint camins i enderrocant murs" i que potser la "nostra lluita afavoreixi un canvi de visió en una educació inclusiva real". La intenció de Jonatan és seguir la seua educació i anar a la universitat, amb el que "potser hàgim de canviar novament de domicili", ha indicat la mare, que ha vaticinat una nova etapa en què "jugarem en una altra lliga" i on "segur que hi haurà altres problemàtiques".