SOLIDARITAT
El poder guaridor de la música
La Coral Maristes organitza el 14 de març un concert destinat a recaptar fons per a la investigació de l’atàxia. Una malaltia rara que pateix una de les seues components
Cantar per causes solidàries. La Coral Maristes Montserrat elegeix cada any una causa solidària diferent a què dedica un concert per conscienciar i sensibilitzar la ciutadania, segons destaca Mònica Ferrer. Ella també forma part de la comissió de pacients de l’IRBLleida. A la imatge, cantada de nadales el desembre passat al Peu del Romeu en homenatge a Lluís Virgili. - JORDI ECHEVARRIA
“Quan canto soc feliç i poder fer-ho amb més gent, m’enriqueix molt més.” Així s’expressa la lleidatana Mònica Ferrer Plana, que pateix atàxia SCA42, un trastorn neurològic caracteritzat per la falta de coordinació motriu voluntària, equilibri i control muscular, generalment a causa de danys al cerebel. Els símptomes inclouen inestabilitat al caminar, tremolors i dificultats en la parla o la vista, entre d’altres. Es tracta d’una malaltia minoritària, amb més de 13.000 persones diagnosticades a Espanya, segons les estimacions. Per visibilitzar aquesta patologia i poder recaptar fons destinats a la seua investigació, la Coral Maristes Montserrat ha organitzat per a aquest 14 de març un concert molt especial. Se celebrarà a les 18.00 hores a l’església Sagrada Família de Lleida, al barri de Cappont, i compta amb el suport de l’Associació Catalana d’Atàxies Hereditàries, de la qual Ferrer és vicepresidenta. Hi haurà testimonis en primera persona de pacients, familiars i professionals sanitaris.
“Em van diagnosticar el 2009 i el meu pare també la pateix. Fins al 2020 no vaig saber quin tipus d’atàxia tenia perquè a aquest tipus de malalties els costa poder posar-los cognom”, explica Ferrer, de 56 anys. Amant de la música, com a teràpia de logopèdia li van proposar d’apuntar-se a un cor i com que els seus fills estudiaven a Maristes Montserrat va decidir inscriure’s a la seua coral. Ja fa 15 anys que hi és i assegura que està encantada. “Soc conscient que he d’estar bé perquè els del meu entorn també ho estiguin i cantant soc feliç, perquè el poder guaridor de la música és innegable”, destaca. “Ara a casa vaig amb un caminador i pel carrer, en cadira de rodes elèctrica. Cal acceptar-ho, i és necessari comptar amb més investigació, ja que encara no hi ha tractament ni cura”, assegura.
Una malaltia minoritària amb diversos tipus i graus d’afectació
L’atàxia és un trastorn físic, neurodegeneratiu i progressiu. Pot tenir un origen esporàdic o hereditari, ja sigui dominant com les SCA o recessiu com l’atàxia de Friedrich. La malaltia es caracteritza, en funció del tipus i el grau d’afectació, per la disminució de la capacitat de coordinar els moviments, la qual cosa afecta la psicomotricitat, provoca tremolors, dificulta la parla o condiciona el manteniment de l’equilibri. L’atàxia dominant (que sol debutar en l’edat adulta) més freqüent a Espanya és la SCA3, seguida de la SCA2, i les hereditàries recessives (més comuns en la infància) més freqüents són l’atàxia de Friedreich i el Niemann-Pick C, segons assenyala la Societat Espanyola de Neurologia.
Sanitat aprova finançar el primer tractament específic
La Comissió Interministerial de Preus dels Medicaments ha aprovat el finançament de l’omaveloxolona, el primer tractament específic per a l’atàxia de Friedreich. El fàrmac, comercialitzat com Skyclarys, ha estat autoritzat en adults i adolescents a partir de 16 anys. Feia anys que els pacients reclamaven aquesta aprovació. En declaracions a RAC1, una afectada va explicar que una sola pastilla d’aquest fàrmac costa 300 euros i necessita prendre’n tres al dia. El medicament encara no està disponible, ja que ha de superar alguns tràmits administratius.
